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Quelle santé ? Quelles valeurs et quelles finalités dans les soins de la santé ?

Les cahiers protestants - février 96

Par Le docteur Jean Martin, médecin cantonal au Service de la santé publique et privat-docent à la Faculté de médecine, Lausanne ..

Guérir n'a pas le même sens à toutes les époques et dans toutes les sociétés. La santé dépend des moyens dont dispose une collectivité, mais aussi de ses choix: dans la balance des valeurs, quelle place réserver à la santé, à la prévention ou à la guérison?

Doit-on tout sacrifier à la santé?

Les systèmes de soins des pays industrialisés vivent une période de mutation, dont la caractéristique principale est la difficulté de concilier « l'explosion des possibles » à cause notamment des progrès des techniques biomédicales et des contraintes économiques. Des majorités politiques jugent que les moyens socialisés mis à disposition du système (primes de caisses-maladie, contributions publiques) sont d'ores et déjà très élevés et qu'il faudrait les limiter, voire les réduire. Cela étant, il convient de rappeler que, si on entend maintenir une solidarité appropriée, il est impératif de disposer d'un financement collectif suffisant. Un autre souci est lié à un certain excès de l'offre de soins, favorisant une médicalisation inappropriée de nos existences.

Dans ce contexte, il est judicieux de se demander quelle est la juste place de la santé, parmi les préoccupations d'une collectivité. On dit souvent qu'elle passe avant toute autre chose, mais c'est une appréciation superficielle. Passe-t-elle vraiment avant l’autonomie personnelle, le prestige et le profit, le culte de la beauté et de la réussite, les valeurs religieuses ?

L'exemple le plus clair est sans doute celui de la liberté ou de la défense de la collectivité, au nom desquelles - de tout temps - on a sacrifié (allègrement !) la santé et la vie de millions d'êtres humains (on l'a aussi fait, jusqu'à ce jour, dans des guerres de religion). Et ce n'est pas d'aujourd'hui non plus qu'on est prêt à mettre en danger sa santé au nom de ce qui est vu comme la réussite ou la beauté. Même dans un monde en principe rationnel et raisonnable, l'expérience montre qu'il arrive que des considérations de prestige professionnel (y compris la volonté de ne pas perdre la face) ou d'intérêts économiques passent avant le soin optimal d'une personne ou d'un groupe. A relever aussi l'importance des facteurs culturels, parmi lesquels, plus particulièrement, les conséquences délétères pour leur santé du statut inférieur de la femme et de l'enfant (dans les nombreux endroits ou circonstances où il est inférieur). S'agissant de l'autonomie personnelle, c'est une évolution des dernières décennies que de la mettre au premier plan ; on était beaucoup plus prêt, il y a deux ou trois générations, à administrer des traitements d'autorité, sans donner à l'accord préalable du patient l'importance qu'il a aujourd'hui dans la réflexion éthique comme en pratique.

Doit-on même mentionner l'égalité et la solidarité comme (éventuels) obstacles à la santé ... ? Certes, nous sommes très préoccupés par un égal accès aux soins, en général. Il reste que, par exemple, une volonté d'assurer l'égalité et la solidarité peut amener à renoncer à faire tel des intérêts s'impose investissement en faveur de telle de plus en plus technologie qui viendrait en aide à certains malades. Et même si une telle décision est justifiée par une pesée d'intérêts appropriée, elle signifie que la santé de ces patients­ là n'a pas un poids déterminant.

Cela étant, pour plusieurs dimensions de ces valeurs, il est légitime qu'elles puissent passer avant la santé. Lorsqu'on y réfléchit, il apparaît vite que la société qui mettrait systématiquement la santé au premier rang de ses valeurs ne serait précisément pas saine, mais probablement égoïste et potentiellement totalitaire (sur ce dernier point parce qu'elle tendrait à «faire la santé des gens contre leur gré, au mépris de leur liberté et de leur auto-détermination).

La santé n'a pas la même signification pour tous : il faut en débattre.

Aujourd'hui, il est important de souligner les caractères dynamique et relatif de la santé, pour éviter des dérives maximalistes ou autoritaires. Dans une réflexion sur la pente glissante possible de la «médecine pour la médecine», comme on dit l'art pour l'art, nous mettons l'accent sur les points suivants, en vue de promouvoir plutôt une médecine pour la santé :

- Se rappeler que la personne qui consulte est au centre du processus de soins. Elle seule le légitime. Elle décide (consentement éclairé) de suivre ou pas les recommandations ou propositions qui lui sont faites.

- L'intérêt de cette personne (en termes de sa capacité de fonctionnement présente et à venir, pour elle-même et dans la société) est déterminant. Il ne peut pas être question que des actes non-nécessaires de son point de vue soient réalisés dans l'intérêt des membres du système de santé, voire dans celui de la Science (sous réserve de l'éventualité, exceptionnellement, de le faire avec l'accord éclairé, libre et explicite du patient).

- La santé étant une notion dynamique et relative, elle n'est jamais définitivement acquise ni à rechercher de façon absolue. Toute poursuite étroite de la (seule) correction de paramètres bio-médicaux qu'on découvre hors norme doit être évaluée, et critiquée, si elle n'a pas de rapports adéquats avec les circonstances de la vie du patient.

Une commission parlementaire suédoise apporte une appréciation pertinente et opportune à propos des caractéristiques de soins médicaux de qualité: ils doivent être appropriés (appropriate) et avoir un sens (be meaningful). L'accent sur «avoir un sens» est essentiel: même s'il est en soi correct, un traitement instauré pour lutter contre des troubles spécifiques est dénué de sens si d'autres facteurs font que le patient ne peut de toute manière pas être ramené à une vie consciente et relationnelle (qui ait du sens, précisément).

Principales caractéristiques de la santé

Pour que les discussions nécessaires sur les enjeux de santé publique soient fructueuses, il faut évidemment que l'on s'entende sur les termes utilisés. Or les points de vue, et les conclusions pratiques que l'on tire à partir de ces points de vue, diffèrent selon la position dans laquelle on se trouve, respectivement selon le rôle qu'on assume. La figure ci-dessous (tirée du substantiel rapport d'une commission gouvernementale hollandaise), présente les caractéristiques principales de la santé, selon qu'elle est considérée du point de vue du patient, de celui du médecin et d'autres professionnels de santé, ou des responsables de santé publique.

Formulées de manière schématique, il est certain que ces trois approches peuvent être discutées et n'épuisent pas le sujet. Il y a des nuances à apporter à l'idée que la santé est essentiellement le fait de participer à la vie de la société; par ailleurs, cette approche (dite de type instrumental) est parfois négligée, d'autant plus aisément qu'on est éloigné de la vie quotidienne des gens. Grosso modo, on peut dire que la médecine s'engage d'autant plus pour la santé qu'elle tient compte des points de vue des usagers, qu'il s'agisse du patient individuel (colonne de gauche) ou de la société (4a communauté comme patiente - colonne de droite). Bien que cela ne soit pas facile, il y a lieu de s'efforcer de tenir compte simultanément de ces deux points de vue.

Médecine et système de santé: quelles finalités ?

On vient de voir que ce qu'on décide de faire ou de développer en matière de soins dépend de l'acception que l'on adopte de la santé. Il est nécessaire aussi de réaliser que le système sanitaire a, explicitement ou implicitement, des objectifs (ou rôles) multiples, qui peuvent être divergents. Notamment :

- Soigner les malades et prévenir les maladies, accidents et autres handicaps,

- Etre le lieu de travail de divers groupes professionnels et si possible leur procurer une activité satisfaisante,

- Fournir des emplois et donc être le gagne-pain de près de 10% des personnes actives,

- Il représente un important marché pour la construction, de nombreux équipements, du matériel d'usage, les médicaments,

- De plus, le système de santé et les orientations en son sein sont forcément l'objet d'enjeux politiques (répartition de services, attention particulière à tel ou tel groupe, considérations de prestige, etc.).

Le problème est que, même si l'objectif premier est la santé du public, dans certains cas ses autres rôles influenceront plus l'évolution du système que le but de santé lui-même. On en trouvera sans difficulté des illustrations, qu'il s'agisse de décisions à propos d'investissements, de programmes nouveaux développés ou pas, de mise en oeuvre de tel ou tel personnel, etc. Il y a dans le domaine des soins aussi des questions à poser sur le sens de ce que nous faisons, qu'il convient d'examiner de manière critique. Les développements des vingt dernières années en termes de réintégration de la mort (du processus de mourir) dans les soins, et de soins palliatifs, en sont un exemple. L'appréciation de la Commission parlementaire suédoise citée plus haut mérite ici aussi de retenir l'attention.

A propos des avancées inouïes de la biomédecine, France Quéré écrivait: «Avons-nous le droit de modifier la structure familiale, de toucher au génome, de choisir le sexe, de conditionner les personnes ? Nous disposons de moyens mais nous sommes démunis du côté des finalités. Nous ne savons pas ce que nous voulons mais nous avons le moyen de le réaliser. Voilà la limite. Marchant en aveugles, et tentés de dégager la moralité d'une action de sa capacité à l'accomplir, nous disons qu' « est valable » ce qui est possible».. N'est-ce pas là la situation inversée, mais tout aussi tragiquement amputée, et lourde de conséquences, des décennies antérieures, où la finalité politique seule comptait - celle des utopies communistes - au mépris des moyens employés ? On se donnait n'importe quel moyen pourvu qu'on ait la fin. Aujourd'hui ne risque-t-on pas de se donner n'importe quelle fin puisqu'on a les moyens ? »

Promotion de la santé - Quelle relation soigné - soignant ?

Au terme de ces quelques coups de projecteur portés sur la santé, sa position parmi nos valeurs et la place des soins dans le système social, on peut encore attirer l'attention sur deux approches de la relation thérapeutique, l'une qu'on peut appeler traditionnelle, l'autre promotionnelle. Dans ses grandes lignes, l'approche traditionnelle se concentre sur le patient, attendant qu'il consulte au cabinet médical. Elle s'intéresse avant tout aux facteurs bio-médicaux, et c'est le médecin qui prend les choses en main, par prescription d'autorité, parfois dans un langage savant. Elle s'intéresse peu aux facteurs extérieurs et manifeste de la réserve à l'égard du milieu et de la collectivité. Par contraste, l'approche promotionnelle prend beaucoup plus d'initiatives, sort du cabinet médical, tient compte de l'environnement du patient et s'intéresse aussi à d'autres facteurs que bio-médicaux. Elle cherche à mobiliser le malade, à agir avec lui en partenaire et, dans cette perspective, lui parle le langage de tous les jours. C’est une attitude engagée, dans le contexte des patients, mais aussi dans celui de la collectivité.

Une approche de promotion de la santé est pertinente et nécessaire. Au risque d’en faire trop si elle devenait indûment activiste ou militante, elle est néanmoins susceptible de mieux répondre concrètement à plusieurs des enjeux évoqués.

NB : figure dans l’article un shéma intitulé De la notion de santé à celle de soin de santé nécessaire. (source : Choice in Health Care, 1992). Consultable au service documentation de la Fédération protestante de France.